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Certains d'entre-vous seraient-ils prêts à essayer de faire AUTREMENT ?
La DYNAMIQUE de celui qui travaille son CV et ses entretiens pour se présenter à son futur employeur ... est très différente de celui qui travaille son projet de création d'une petite activité, pour le présenter à ses futurs partenaires. Demander qu'un autre vous embauche, ou fasse une certaine chose pour vous est parfois indispensable, utile et fructueux ... mais cela ne doit pas rester la seule alternative : pourquoi ne pas saisir un problème majeur à bras le corps ... et décider de s'engager pour le résoudre, en y mettant les moyens et en faisant appel à tous (valides et handicapés, entreprises, élus, étudiants, enseignants, inventeurs, etc) ?
De nombreux mouvements se sont développés ainsi et sont devenus très influents et incontournables dans leur spécialité ! (mon esprit est marqué par ceux qui se surpassent dans des activités Handisport ... ou, plus simplement, par ces exclus qui rejoignent un mouvement du type Emmaüs de l'Abbé Pierre et qui retrouvent leur grandeur en aidant des plus démunis qu'eux ...)
J'imagine qu'un grand nombre d'initiatives pourraient ainsi être envisagées : il faudrait pouvoir en parler librement, sans craindre l'utopie ou le ridicule (mes amis me traiteraient de fou si je parlais de descendre en ski sur une jambe : vu que même avec les deux, je me casse la figure ...)
Je pense qu'il serait bon de s'attaquer directement au problème de la sous-information sur les handicaps (les décideurs disent souvent : nous ne pouvons pas, car nous ne savons pas combien nous avons de personnes handicapées, de ce type, dans notre zone de responsabilité ...)
Il serait bon aussi de s'occuper directement du problème de l'accès aux outils de communication moderne : définir les besoins, donner des conseils, faire un peu de formation et lancer une grande campagne pour trouver des aides et des sponsors pour ce matériel, très coûteux pour certains .... Si cette façon de voir les choses vous intéresse, je suis à votre disposition pour d'autres échanges ... et pour un parcours commun ...
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Nouvelle venue,c'est la première fois que j'interviens,jusque ici je vous est lu chaque jour et sachez que j'apprend beaucoup de choses,il semble que des montagnes sont a soulever tant il y a des choses a faire!
Justement,j'ai quelque chose a soulever moi aussi.
Maman d'une petite fille de six ans atteinte d'un handicap neuromoteur avec troubles associés(maladie orpheline)je réalise aujourd'hui a quel point nous sommes déconsidérés, nous parents.
Nous ne pouvons aider nos enfants correctement,si tout d'abord il n'existe pas et ce,dés la naissance, une équipe compétente chargée de nous informer sur l'état de santé de notre enfant,sur les soins a lui prodiguer sur le champ etc.Sur ce point vous soulevez l'idée du camps dans chaque pédiatrie,c'est l'idéal.Mais le parcours continu,et il me semble que l'essentiel du manque en matière de prise en charge médical,scolaire,reste LA COMMUNICATION!
Il devrait être obligatoire aux établissements qui ont en charge l'enfant de délivrer aux familles un texte ou formulaire.. qui indiquerait précisément quels sont leurs droits,les droits de l'enfants,les droits de l'établissement etc...
Moi même représentante des familles dans l'établissement ou est prise en charge Marion,j'apprend ce jour(elle a six ans)et parce que je rencontre des problèmes(et que j'ai la chance d'avoir le net pour m'informer!),qu'il existe un médecin inspecteur,que je peut assister a la réunion de la cdes le jour ou le dossier d'orientation de mon enfant sera traité,que je peut avoir le détail du projet individuel de ma fille,et j'en passe!
Alors a quoi bon avoir des droits s'il nous faut nous batailler pour en prendre connaissance!
Ce que je veut dire c'est que les familles seraient plus efficaces pour aider leurs enfants si elle étaient informées dés le debut d'une prise en charge médical ou éducative de façons plus précises et plus systématiques (obligatoires),de leur droits!
Encore un exemple,parmi des milliers:
J'ignorais que je pouvais mettre ma fille à la crèche lorsqu'elle avait 2 ans et ce, malgré son handicap! C'est une famille qui me l'a appris, et par le plus grand des hasards!
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Pour faciliter la présentation de mon idée et de mon projet, je vais utiliser quelques clichés, ou "images" :
1) J'ai toujours tiré de grandes satisfactions de mes contacts avec des personnes handicapées (discussions en tête à tête, ou échanges en groupe ... lors de mes présences dans des établissements spécialisés) et j'en ai tiré des impressions et des leçons, qui me feraient dire : "si tu cherches une maison, va en parler à l'agent immobilier ... si t'as un problème de voiture, va en parler avec un garagiste ... si t'as un problème humain grave, va en discuter avec des personnes handicapées ..."
En conséquence, si l'idée me venait, par exemple, de créer une association pour aider des personnes en détresse, ou ayant des idées de suicide, c'est vers des personnes handicapées que je me tournerais, pour dire "qu'en pensez-vous ? ... êtes-vous disposés à pendre en charge une telle mission ? " et ce n'est que dans cette direction qu'iraient ma confiance et mes vrais espoirs !
premier message : vous qui en doutez parfois ... savez-vous que dans notre société "moderne", beaucoup de gens auraient réellement besoin de VOUS ...?
2) Souvenez-vous, il y a des années maintenant, l'ouverture des frontières européennes ("liberté de circulation des personnes et des capitaux, etc") a été précédée d'une longue période de confusion face au "grand changement" : chacun étant déjà pris par son quotidien, même les meilleurs (notaires, comptables, chefs d'entreprise) étaient incapables de tout savoir sur les nouvelles règles communautaires, les nouvelles dispositions, etc qui allaient bientôt entrer en vigueur ...
La demande de renseignements devenait immense, puis urgente ... et (puisque internet n'était pas encore venu jusqu'à nous) l'idée avait été lancée de former des équipes pour répondre à cette demande : il suffisait que chacun se spécialise dans un domaine spécifique et très limité, pour pouvoir apporter ses informations lorsqu'il était sollicité.
deuxième message : ces circonstances très particulières auraient peut-être pu permettre de créer des activités nouvelles, très valorisantes et très gratifiantes pour certaines personnes handicapées ...
3) Aujourd'hui, des cabinets très prestigieux fonctionnent comme cela : ils ont créé un vaste réseau de partenaires, chaque personne étant spécialisée dans un domaine très particulier ... et lorsqu'une demande d'information arrive, c'est le spécialiste correspondant qui sera consulté ... et très généreusement rétribué (!)
troisième message, en clin d'oeil : je crois bien que dans ces cabinets prestigieux, personne n'est encore spécialiste dans les domaines qui vous concernent plus particulièrement ... et que nous pourrions réfléchir ensemble sur les actions à entreprendre pour combler, nous-même, ce vide ...
4) Si nous sommes nombreux à penser que l'information et la communication font défaut dans notre environnement ... et que les divers acteurs sociaux et autres responsables concernés ne disposent pas encore de tous les éléments pour répondre à nos demandes ... nous pourrions dire, aussi, que cela peut être une chance à saisir et en déduire qu'il s'agit là de circonstances particulièrement favorables à la préparation d'un projet ... qui permettra, tout à la fois, de répondre à des besoins vitaux et d'offrir de nouvelles alternatives professionnelles et économiques à certains d'entre nous !
quatrième message : à l'image de ceux qui ont choisi de se surpasser dans des activités HANDISPORT, pourquoi ne pas investir un autre terrain, resté vierge ... et préparer ensemble un ambitieux programme HAND'INFO, capable de mobiliser le plus grand nombre, de montrer notre capacité d'engagement et notre détermination et de ... CHANGER des choses ?!
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.... j'ai donc réfléchi un peu plus sur cette éventualité et voici quelques suggestions, très personnelles, sur la manière de voir une telle aventure humaine :
1) les difficultés que rencontrent les personnes handicapées, dans notre environnement actuel, constituent un problème sérieux ... qui s'ajoute très lourdement aux effets de leur handicap : il est donc effectivement utile de réagir en cherchant des réponses ...
2) tout projet, toute action envisagés dans cette direction doivent être minutieusement préparés, pour être efficaces et propres : être utiles et ne pas décevoir ...
3) tout doit être fait pour que les personnes handicapées, trop souvent exclues, puissent trouver là un terrain favorable pour une participation directe, pour une prise de vraies responsabilités, pour les plaisirs d'un véritable parcours humain, fait d'efforts, de difficultés à surmonter, d'échecs passagers, de réussites, de fiertés ...
4) chacun a constaté que cette liste CPHL est un vrai creuset de bonnes volontés et d'idées nouvelles, de coups de colères et de suggestions, de découvertes et d'expression de besoins, etc ... : c'est et cela doit rester le terrain sur lequel naissent (librement !) les projets et les remises en questions, les doutes et les conseils ...
5) important à mes yeux : le projet doit être "construit" pour que CHACUN puisse y apporter sa contribution ... orienter et renforcer le mouvement, en tirer un profit et de la fierté !
Dans cette esprit, l'amorce de programme que je propose ( voir le prochain message : pour créer HAND'INFO (2) ... ) est volontairement conçue pour le rendre facilement et immédiatement accessible à n'importe quelle personne de bonne volonté : cela me semble essentiel pour la préparation d'un mouvement humain d'envergure ... indispensable aussi pour gagner en intégrité et éviter une confiscation, ou une récupération ...
6) le projet HAND'INFO doit être préparé également, pour donner une image de programme utile et efficace, apportant des réponses à des besoins insatisfaits :
- en fournissant un véritable SERVICE de qualité à de nombreuses personnes qui rencontrent des difficultés, ce programme pourra gagner en notoriété et être considéré comme indispensable ... et mériter d'être soutenu par les pouvoirs publics et autres intervenants (donateurs, parrains, sponsors, bénévoles actifs ...)
- en devenant alors économiquement viable, il permettra à de nombreuses personnes handicapées de s'engager dans des missions d'études et de recherches rémunérées, dans diverses activités professionnelles réelles ... à la fois motivantes et valorisantes, évolutives et faciles à adapter à la situation de chacun ...
Fournir une bonne info ... trouver là un bon boulot et ... essayer de faire autrement, lorsque l'on voit venir l'impasse : voilà l'image, les objectifs et les moteurs de cette initiative (!)
Je souhaiterais suggérer encore un dernier point : personne ne devrait devenir le "patron" de HAND'INFO, car personne ne sera capable de réaliser tout seul une telle oeuvre, ni de penser à tout, ni de trouver les solutions à tous les problèmes ...
Nous devrions nous mettre, tous ensemble, au service de HAND'INFO ... pour que ce programme devienne utile au plus grand nombre ... y compris à chacun de nous : nous y trouverons des infos, le plaisir de participer, de faire oeuvre utile, d'être rétribué pour nos efforts ...
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Voici la suite du précédent message : quelques idées sur les actions effectives, qui peuvent être entreprises ...
La première idée est d'ouvrir au maximum le champ des opérations, pour permettre à chacun de participer et de réduire le nombre de personnes qui se sentiront exclues : ce sera plus stimulant et plus enrichissant, cela permettra de créer un véritable mouvement, cela favorisera la venue d'un nombre d'intervenants, de participants, de compétences, plus grand encore (familles, amis, spécialistes bénévoles non handicapés, etc ....)
Cela pourra se faire par la proposition d'une multitude de petites missions simples et facilement réalisables, pour permettre, à ceux qui le souhaitent, de démarrer quelque chose immédiatement : de choisir un objectif, de commencer à y réfléchir, d'avoir des premiers contacts, des premiers échanges, des premiers résultats ... et de faire bénéficier HAND'INFO de cette multitude de petits apports qui se révèleront très vite essentiels et précieux ... (démarrer nombreux et très vite, avoir des résultats ... pour commencer à y croire nous-mêmes et montrer notre détermination aux autres)
Pour aller dans ce sens, la première série de missions concernera la découverte de notre environnement : les associations réunissant des personnes handicapées, ou familles de personnes handicapées (comme CPHL) .... les associations ou établissements accueillant, ou fournissant des services aux personnes handicapées (comme écoles, ou CAT) ... les autres associations ou établissement qui peuvent éventuellement être utiles aux personnes handicapées ou à leur famille (comme lutte contre la maltraitance, ou les sectes, ou la drogue) ... les autres interlocuteurs permettant d'avoir des informations (comme institutions publiques concernées, conseils et avocats spécialisés, sites internet, journaux, groupes de réflexion, groupes parlementaires, auteurs de livres) ... les organismes de recherche, les entreprises fabricant ou commercialisant les produits spécifiques qui nous concernent ... etc, etc ... la liste reste ouverte (!)
De telles activités auront d'énormes conséquences à l'échelle individuelle (occasions de découvertes et de nouveaux échanges, ou de nouvelles opportunités, pour les participants, qui ne sentiront plus isolés) et au niveau du groupe (meilleure connaissance de notre environnement, découverte d'autres expériences, d'autres méthodes, d'exemples à suivre, de compagnons de route). Elles permettront de prendre conscience de certaines réalités et de corriger certaines faiblesses, de nous donner progressivement confiance en nos propres capacités et de nous faire connaître auprès de cette multitude d'interlocuteurs !
Lorsque le terrain sera connu et que chacun aura pu prendre la mesure de ses préférences, de ses capacités, de ses motivations, il deviendra possible d'ouvrir le "robinet aux questions" : les demandes seront alors diverses et variées ... et ce sont ces milliers de "patrons", par leurs questions, interrogations et préoccupations, qui nous guideront vers leurs besoins et vers les directions utiles !
Il suffira de s'adapter progressivement, pour mieux répondre aux demandes, suivre les mouvements et les tendances ... et en tirer ensuite des statistiques et des leçons, pour agir plus en profondeur : mettre en avant notre action et notre savoir faire ... et user de notre influence pour faire changer ce qui doit l'être !

L'autre idée repose sur ce constat : toutes les informations que nos futurs interlocuteurs peuvent nous demander, existent déjà ... et sont disponibles sous plusieurs formes et en plusieurs endroits ... et sont régulièrement diffusées par diverses autres associations, ou organismes ...
Pour la personne isolée, le problème est lié à ces diversités et à ces cloisonnements : elle continue à se sentir seule, car il y a impossibilité d'établir un courant d'échanges régulier et naturel, libre et fiable ... (s'il faut téléphoner partout, ou si je téléphone 3 fois au même endroit, cela devient difficile ! )
Il serait donc assez maladroit de reproduire les mêmes schémas, à notre tour : pour agir utilement, il faudra le faire autrement !
Celui qui a 50 frères et soeurs, juriste et médecin, mécanicien et plombier, musicien et curé, etc, etc ... a trouvé sa solution : vu qu'ils se contactent régulièrement, même s'il oublie de poser la bonne question, un autre lui en parlera !
Dans notre cas, comment faire : comment s'organiser pour être capables d'affronter mille questions diverses et variées ... de permettre à nos interlocuteurs de nous appeler en toute liberté ... de rester accessibles et disponibles en permanence ... de favoriser la naissance d'un courant d'échanges spontanés entre tous ceux qui sont individuellement confrontés à leur quotidien et ceux (parfois les mêmes) qui ont décidé de se réunir et de se mobiliser pour être utiles au plus grand nombre ...?
Comment faire pour que le réflexe "robinet aux questions" devienne aussi naturel que celui de notre robinet d'eau chaude ...?
Internet, avec ses innombrables sites et ses moteurs de recherche, nous ouvre déjà quelques voies ... mais du chemin reste à faire.
Tant que sa capacité de réponse restera insuffisante, HAND'INFO peut compléter le travail et devenir la solution alternative : pour nos mille questions, il suffira alors de réunir nos 50 000 frères et soeurs ...!!!
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L'information quand on est handicapé est un besoin fontamental tant pour les personnes directement concernées par le handicap, que pour les familles qui en ont la charge, il s'agit alors de leur donner la possibilité de vivre comme tout un chacun: libres de leurs choix!
Comme vous le savez, je suis maman d'une petite fille de six ans, polyhandicapée ,et il m'est très difficile à ce jour d'engendrer mon rôle de maman comme je le voudrais: NORMALEMENT!
En fait, j'ignore quels sont mes droits, les siens, ceux des établissements et cela handicape fortement, justement, notre rôle de parents! Si hand'info pouvait réellement combler le vide en cette matière, nous pourrons dire qu'il y a enfin un espoir de "déshandicaper" tout le monde!! Et, de par ce biais donc, rendre à chacun sa dignité!