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Carole et Fred
maman et papa de Marion

 

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Bonjour a tous,
Je me représente pour les nouveaux venus,
maman d'une petite fille de six ans atteinte d'une maladie orpheline. Marion souffre d'un retard physique et intellectuel,elle marche,mange a peu prés seule,commence a parler un peu. Sa maladie réclame un attention particulière en matière de rééducation(kine,ergot,orthophonie,etc..) Depuis presque 3 ans elle est suivie dans un centre de rééducation motrice,mais intégrera un ime dés septembre 2002(elle aura biensur ses soins la bà aussi). (notez que les problèmes avec le centre on commencés lors du projet de réorientation car j'ai été averti par un courrier de la cdes!,ils ne m'avait rien dit!) Tout semblait très bien se passer jusque la,Marion a fait de très gros progrès et recevait les soins dont elle avait besoin:environ 3 heures de kiné par semaine,2 heures de psycomotricien etc.. Marion risque une dysplasie de hanche,luxation,ou scoliose sévère etc. si ses soins ne sont pas réguliers,et j'apprend qu'elle n'a plus du tout de psychomotricité,et ne bénéficie plus que de 1 heure de kiné par semaine,il semble que pour le reste c'est a peu prés semblable! J'ai réagi tout de suite en portant Marion chez un kine a l'extérieur(je paie les séances moi même donc) Mais le centre m'a appelé dés qu'ils l'on su et cela juste pour me prévenir que je ne serai pas remboursé!(ils l'on mal pris!)je leur est dit que le le savais très bien,mais avais je le choix? Le kiné m'a annoncé une entorse! et une nette régression au niveau de l'équin,elle aurai perdu environ 20°! Que dois je faire?Avons nous des droits en se qui concerne les soins de nos enfants?pouvons nous réclamer plus?et peuvent t'ils en supprimer comme ils le veulent?J'ai pris rdv avec un professeur en orthopédie pédiatrique a la fin du mois,et j'ai peur de ce qu'il va me dire!Peut t - il intervenir au-prés du centre? Merci de me répondre si vous avez rencontré les mêmes problèmes ou si vous savez quels sont mes droits en ce domaine.
a bientôt
Carole

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